575、罕见病中的罕见病（2/4）_当医生遇上不正经系统

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575、罕见病中的罕见病（2/4）

因为白天孩子在上兴趣班，没有空，所以将近傍晚，才带她来医院。

晚上来医院，只能看急诊了。

这孩子也是可怜，都“受伤”了，虽然说伤势不是很大，也就眼睛附近有点儿肿，可是，终归是受伤了不是。但是，满满当当的兴趣班还在等着她。家里花了好多钱的，不去不是浪费了么？再说，一点点小伤而已，小女孩的父母觉得没什么大碍。

还是妈妈心疼她，感觉这眼睛怎么老是肿着的，还有额骨，感觉也有小包包，今天就吃完饭，带她过来看一看。至于孩子爸爸，因为职位的关系，今天要招待一些重要的客人，酒局应酬，真没时间陪孩子来医院。

“哟，眼睛肿成这样啊？好可怜，来，让姐姐帮你仔细检查一下！”刘璐带着极具亲和力的笑容，非常温柔地说道。

然后，就给小女孩进行检查。小女孩的右眼肿着，尤其是右眼眉毛上方额骨部位，刘璐仔细摸了摸，竟然触及一个1厘米×1厘米左右的小包块。

刘璐用手指轻轻压了压，问道：“小妹妹，疼吗？”

小女孩皱眉道：“疼~”

不过，包块上面覆盖的皮肤还是很正常的，刘璐又轻轻摁了摁，发现包块活动度差。她摁的时候，小女孩都快疼得哭出来了。但是不按的时候又是不疼的。

刘璐马上安慰说道：“不按了不按了。”

然后，刘璐就手指头轻敲桌面（跟陈俊养成的习惯），沉吟道：“这个病……”她忽然有些心烦意乱，因为这个病似乎不简单，但是有些拿不准。下意识地，就拉开抽屉，掏出那本大部头，开始翻起来。因为，她之前好像在这本书里看到过类似的症状。

那本大部头足有七八厘米厚，她忘乎所以，旁若无人地开始翻阅。

这下，孩子妈妈就有点儿发怵了，看了刘璐一眼，不忍心打扰她，但是为了孩子的健康，想了想，还是大声地说道：“医生，对不起，我能不能换一个诊室？”

是想着，这医生靠不靠谱啊，临到诊病的时候翻书？这是学艺不精的表现吧？半桶水医生？

刘璐顿时一惊，反应了过来，我去，大意了，不该在患者面前翻书的。刚才思考问题太投入。

“……”刘璐一时之间不知道该怎么解释，沉默了一下，才挤出一点笑容，十分尴尬地说道，“是这样的，您孩子这个病，不是一般的红肿或者摔肿了，我怀疑是一种罕见病，颅骨筋膜炎。这样吧，我先给您孩子安排一个头颅CT，然后视情况再决定要不要做MRI。”

孩子妈妈：“不了不了，我还是换医生吧！”孩子妈妈说着就带着小女孩离开，这医生太不靠谱了，临阵翻书，算了，就当挂号费打水漂了，再去重新挂一个号。

刘璐赶紧追出去，大叫道：“您别走啊。您孩子真有可能是罕见病！”

孩子妈妈不理会，自顾自地去重新挂号。

陈俊听见声音，就出来问刘璐：“刘医生，怎么个情况？”

刘璐幽怨地看了他一眼，以前还叫过人家璐璐呢，现在就天天叫刘医生了！哼，喜新厌旧的坏东西！

那是因为，现在周诗语天天在医院晃悠，陈俊怎么好意思，再跟刘璐那么“璐璐”“璐璐”的叫？

之前刘璐不介意，是心情好，今天被人误会，心情不好，所以就心里头生气了。

不过，生气归生气，但刘璐还是将那个小女孩的病情跟陈俊说了一下。

陈俊远远地望了那小女孩一眼，暗中启动系统辅助诊断功能，嚯~，刘璐的诊断是正确的，小女孩还真的是颅骨筋膜炎。

颅骨筋膜炎，是一种20世纪80年代首次被报道、好发于婴幼儿颅骨、以增生为主的良性增生性病变。

在国内，颅骨筋膜炎只有十余个病例被记载，国外也只有约八十个病例，属于“罕见病中的罕见病”，而这个小女孩，应该是省一医接诊到的首位儿童颅骨筋膜炎患者！

也就是说，省一医之前还没有遇到过这类疾病！

刘璐能考虑到这个疾病上去，足以说明，刘璐还是有点儿真本事的。尽管还没有确诊。但有了方向之后，再去求证，至少能起到一个排查的作用。

罕见病，由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。尤其是像颅骨筋膜炎这样的罕见病中的罕见病，是很容易被医生忽视而造成误诊或者漏诊的！

而一旦时间拖长了，病情拖严重了，往往要付出更大的代价。

小女孩的妈妈在挂号了：“麻烦帮我挂一个专家号，你们这里最厉害的医生是哪个，我就要他！”

工作人员道：“陈俊陈医生你听说过没，拍杏林道的那个，粉丝破亿的网红名医！”

小女孩妈妈就连连点头：“就他了，就他了！”小女孩妈妈其实也看过这档节目，毕竟，是H市本地人，多少看过几期，之前没想到，这时候护士一说，她就记起来了。嗯，就找这个医生。貌似还挺帅的。

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